Dane osobowe z polskich genomów wyciekają za granicę. Czym to grozi?
nadesłała Pola Dec
Dane osobowe z polskich genomów wyciekają za granicę. Czym to grozi?
Prof. Michał Witt z Instytutu Genetyki Człowieka PAN przyznaje, że testy genetyczne mają swoją dobrą stronę. Umożliwiają lepsze poznanie danego człowieka i wdrożenie wobec niego medycyny spersonalizowanej, która przyspiesza leczenie, bo jest przygotowana dla tego pacjenta. – Bez wątpienia będziemy mieli też lepszą profilaktykę – podkreśla.
Jednak naukowcy z PAN alarmują, że nad danymi osobowymi zawartymi w próbkach z testów genetycznych i badań genomowych przeprowadzonych w naszym kraju nie ma żadnej kontroli. Do gromadzenia danych genetycznych azjatyckie laboratoria wykorzystują także obecną pandemię. Firmy chińskie pobierają materiał biologiczny i dane genetyczne w ponad 50 krajach świata, w tym także w Polsce.
Prof. Michał Witt zwraca uwagę, że dane genetyczne są traktowane jako szczególne dane medyczne, bo dotyczą cech unikatowych dla danej osoby. – Nie ma lepszego, dokładniejszego identyfikatora osobowego niż zapis tego, co mamy w naszym genomie i jest on unikatowy dla każdej osoby – wyjaśnia. Wskazuje, że oddając materiał do badań genetycznych, powinniśmy wiedzieć, co dalej będzie się z nim działo. Dlatego polscy uczeni przestrzegają, że zebranie największej i najbardziej zróżnicowanej bazy danych genomów człowieka przyczynia się do chińskiej dominacji na rynku farmaceutyków, w diagnostyce medycznej oraz w dziedzinie broni biologicznej.
Naukowiec przestrzega, że ci, którzy wysyłają materiał genetyczny do badań, przekazują swoje dane personalne, a te razem z informacją zawartą w genomie, informacją genetyczną, stanowią niesłychanie atrakcyjną sumę, jeśli zostaną przemnożone przez dziesiątki, a może setki tysięcy lub miliony. Zwraca uwagę, że materiał genetyczny pobierany przez polskie laboratoria często jest wysyłany do sekwencjonowania do Chin, Korei Południowej, Singapuru, Tajwanu, czyli na Daleki Wschód. Potem uzyskane informacje mogą być sprzedawane koncernom farmaceutycznym za duże pieniądze. – Koncern odbije sobie te pieniądze w cenie leku, jaki wyprodukuje – mówi.
KOREPETYCJE z BIOLOGII i CHEMII/Youtube
Gość Programu 1 Polskiego Radia przyznaje, że takiego procederu pewnie nie da się zahamować, bo zagraniczne laboratoria często mają subwencje rządowe, co pozwala im zejść z ceną badań do poziomu niemal dumpingowego. – Na to jedyny sposób, jaki jest, to żeby na krajowym rynku wypracować mechanizmy, które będą pozwalały nam oferować takie badania całkowicie w Polsce – wskazuje. Potrzebne są też uregulowania prawne, gdyż w Polsce nie obowiązuje żadna ustawa, która w sposób kompleksowy ujmowałaby kwestie związane z genetyką. Projekt ustawy został opracowany w 2021 roku, ale słuch o nim zaginął.
***
Tytuł audycji: „Eureka”
Prowadził: Krzysztof Michalski
Gość: prof. Michał Witt (dyrektor Instytutu Genetyki Człowieka Polskiej Akademii Nauki i przewodniczący Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN)
Data emisji: 27.09.2021
całość u źródła: https://www.polskieradio.pl/7/5098/Artykul/2815786,Dane-osobowe-z-polskich-genomow-wyciekaja-za-granice-Czym-to-grozi